Jesteśmy Stowarzyszeniem zrzeszającym chorych na padaczkę ich rodziny, przyjaciół a także wszystkich tych którym nie jest obojętny los epileptyków. Terenem naszego działania jest Łódź i województwo łódzkie. Nasze spotkania odbywają się raz w tygodniu na zasadzie tzw: świetlico - klubu. Prowadzimy różnorodne zajęcia, akcje W Szpitalu Specjalistycznym Jana Pawła II miejsce chorych dzieci mają zająć osoby z powikłaniami po covidzie. Krakowscy radni domagają się pozostawienia bez zmian oddziału dla dzieci chorych na padaczkę. Na ostatniej sesji radni przyjęli rezolucję w tej sprawie. Pierwszym rodzajem badania na padaczkę jest badanie neurologiczne – pracy mózgu (EEG), budowy mózgu (np. tomograf), ale również badania krwi. Badanie EEG (elektroencegalogiczne) pokazuje tzw. fale mózgowe, czyli czynność bioelektryczną mózgu – jest to badanie nieinwazyjne i bezbolesne, a jego wynik jest widoczny na bieżąco na Fundacja na Rzecz Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Układu Krwiotwórczego ul. 3-go Maja 13-15, 41-800 Zabrze tel.: +32 2736075. Fundacja Na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową „Wyspy Szczęśliwe” ul. Wielicka 265 ,30-663 Kraków tel.: +12 6580261 fax: +12 6580261 e-mail: fundacja@wyspyszczesliwe.org.pl www.wyspyszczesliwe.org.pl Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę. 687 likes · 58 talking about this. Charity Organization Dziękujemy za pamięć See more of Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Oddział Łódzki on Facebook 07SW. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona. Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona Stowarzyszenie Miasto Kontakt Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona (MSOzChP) Warszawa ul. Wołoska 137tel. (0-22) 602 18 88 Gdańskie Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Parkinsona Gdańsk Gdynia Aleja Grunwaldzka 238 dtel. 501 452 887ul. Płk. Dąbka 67 V/1tel. 509 934 957 Krakowskie Stowarzysznie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona Kraków ul. Mikołajska 2tel. (0-12) 422 19 55 Śląskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona Katowice-Ligota ul. Medyków 14tel. (0-32) 252 50 04 Kujawsko-Pomorskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Inowrocław ul. B. Krzywoustego 10/60tel. (0-52) 352 31 38 Wielkopolskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Poznań ul. Słowackiego 8/10tel. (0-62) 869 92 31 wew. 342 Koło Osób z Chorobą Parkinsona Opole ul. Gospodarcza 34/3tel. (0-77) 457 56 55 Szczecińskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Szczecin ul. Unii Lubelskiej 1tel. (0-91) 487 71 11 Koło Przyjaciół Ludzi z Chorobą Parkinsona Wrocław ul. Jedności Narodowej 121tel. (0-71) 322 84 44 Regionalne Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Wałbrzych skr. pocztowa 91tel. (0-74) 841 41 01 Udzielamy pomocy osobom dotkniętym padaczką we wszystkich sprawach życiowych. Pomagamy w uzyskaniu pracy oraz wpływamy na właściwy stosunek zakładów pracy do zatrudnionych w nich osób chorych na padaczkę. Udzielamy pomocyczłonkom w rozwiązywaniu spaw życia codziennego oraz współdziałamy w organizowaniu działalności społecznej i kulturalnej. Organizujemy samopomoc członkowską mającą na celu zespolenie środowiska osób chorych na padaczkę, przeciwdziałając jednocześnie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnieniu, bezradności, itp. Prowadzimy przy pomocy środków masowego przekazu i własnych publikacji ciągłą pracę propagandowo – uświadamiającą i mającą na celu kształtowanie prawidłowych postaw wobec osób chorych na padaczkę. Inicjujemy prace badawcze i legislacyjne dotyczące warunków życia i bytu ludzi cierpiących na padaczkę. Ujawniamy i dążymy do likwidacji barier społecznych, organizacyjnych i innych utrudniających normalne funkcjonowanie ludzi chorych na padaczkę w społeczeństwie. Opracowujemy modelowe rozwiązania w dostępie do różnego rodzaju stanowisk zgodnych z predyspozycjami chorego na padaczkę, poczynając od różnych form kształcenia i wychowania, do zatrudnienia włącznie. Zapewniamy osobom chorym na padaczkę systematyczną opiekę ze szczególnym uwzględnieniem dzieci i młodzieży. Jesteśmy pełnoprawnym członkiem IBE (Międzynarodowego Biura Padaczki) i EPHA (Europejskiego Stowarzyszenia Zdrowia Publicznego). Dyżur w godzinach 10:00 – 13:00 Kontakt: tel. 602 656 637 Zakres prowadzonych porad eksperckich: Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę, przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu. Ekspert: Iwona Sierant - mama dziecka niepełnosprawnego, nauczycielka. Działa społecznie w Stowarzyszeniu od momentu jego powołania. W 2010 objęła funkcję prezesa, od tego czasu nawiązała współpracę z wieloma organizacjami, które działają na rzecz dzieci. Prowadzi szkolenia z zakresu funkcjonowania dziecka chorego na padaczkę w systemie edukacji. Od siedmiu lat prowadzi kolonie letnie dla chorych dzieci, na które zaprasza również osoby sprawne. Jest autorką programu, który aktywizuje młodzież do prowadzenia, zdrowego stylu życia, uprawiania sportu i szeroko rozumianej integracji społecznej. Angażuje rodziców do nawiązywania wzajemnych relacji i udzielania sobie pomocy. Wiedzę i doświadczenie gromadzi od ponad dwudziestu lat. Dzięki licznym szkoleniom, kontaktom z innymi organizacjami, a także zmaganiom z chorobą własnego dziecka zdobyła wiele informacji, którymi dzieli się z innymi rodzicami. Pomaga rozwiązywać problemy związane rozpoznawaniem i leczeniem padaczki u dzieci, a także wychowaniem i kształceniem dziecka niepełnosprawnego. O Stowarzyszeniu: Celem Stowarzyszenia jest, aby dzieci były traktowane jak ich zdrowi rówieśnicy, mogły uprawiać sport i w pełni uczestniczyć w życiu swojej społeczności. Założyciele liczą, że hasło „Padaczka jest chorobą, ale nie musi być piętnem” pomoże podopiecznym stowarzyszenia wejść w dorosłe życie bez kompleksów. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci. Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego, choruje na nią około 200 tysięcy dzieci. Jest przy tym uważana za chorobę wstydliwą, a chorzy wzbudzają nieuzasadniony lęk. Nadrzędnym celem Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy o padaczce, przełamywanie istniejących stereotypów oraz zapobieganie wykluczeniu społecznemu chorych dzieci. Stowarzyszenie podejmuje działania, które mają ułatwić rodzicom dostęp do nowoczesnych metod wykrywania i leczenia padaczki, a także możliwość wymiany własnych doświadczeń. Dba również o to, by dzieci niepełnosprawne mogły w pełni uczestniczyć w życiu towarzyskim, kulturalnym, uprawiać sport i wyjeżdżać na wakacje. W ramach działalności pożytku publicznego organizuje warsztaty dla rodziców, szkolenia dla nauczycieli i terapeutów, wykłady poświęcone diagnostyce i leczeniu padaczki oraz usprawnianiu dzieci. Ułatwiamy dzieciom integrację społeczną poprzez wspólne spotkania, dyskoteki, warsztaty. Natomiast w czasie wakacji organizuje turnusy rehabilitacyjne i kolonie letnie. Więcej informacji o Stowarzyszeniu: W głębokim bólu i smutku Zarząd Główny Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę informuje: w dniu 03 czerwca 2015rpo długiej i ciężkiej chorobie zmarła śp. Stanisława Siedlecka Sekretarz Zarządu Głównego w dniu 17 października 2015rpo długiej i ciężkiej chorobie zmarł śp. inż. Henryk Jastrzębski Skarbnik Zarządu Głównego Osoby chore na padaczkę straciły wybitnych społeczników. Na zawsze pozostaną w naszej pamięci. Niech Miłosierny Bóg przyjmie ich do swojego Domu. Tadeusz Zarębski Prezes Zarządu Głównego. Cele i środki działania. § 7 statutu. Celem Stowarzyszenia jest udzielanie pomocy w różnych formach ludziom cierpiącym na padaczkę i ich rodzinom we wszystkich sprawach życia publicznego w celu ich społecznej integracji, rehabilitacji, ochrony interesów zawodowych, ekonomicznych i społecznych, przeciwdziałania ich dyskryminacji, przestrzegania wobec nich praw człowieka, inicjowania i organizowania samopomocy wzajemnej w dążeniu do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie oraz zapewnienia im opieki i ochrony prawnej. § 8 statutu. Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez: 1. Współpracę z konstytucyjnymi organami władzy, administracji rządowej i samorządowej, z instytucjami wykonującymi zadania na rzecz osób niepełnosprawnych i z zakresu polityki społecznej np. PFRON, ZUS, KRUS, ROPS, ośrodki pomocy społecznej itp., z Kościołem Katolickim, z Kościołem Prawosławnym i innymi kościołami i związkami wyznaniowymi, placówkami publicznej i niepublicznej służby zdrowia, firmami farmaceutycznymi i sprzętu medycznego, bankami i firmami sektora ubezpieczeń, z podmiotami-spółkami prawa handlowego i innymi jednostkami gospodarczymi, z fundacjami i innymi organizacjami pozarządowymi. 2. Współpracę z organizacjami zagranicznymi i międzynarodowymi, Unią Europejską, jej agendami i funduszami, Bankiem Światowym, Światową Organizacja Zdrowia /WHO/ oraz społecznościami i instytucjami w różnych krajach europejskich, USA, Kanadzie, Australii itp.. 3. Współpracę z organizacjami polonijnymi i Polakami za granicą. 4. Udzielanie pomocy członkom i ich rodzinom w rozwiązywaniu spraw życia codziennego oraz współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej, kulturalnej i sportowo-rekreacyjnej. 5. Organizację, prowadzenie oraz współdziałanie w prowadzeniu rehabilitacji leczniczej, zawodowej i społecznej chorych na padaczkę w różnych formach: turnusy rehabilitacyjne, imprezy integracyjne, warsztaty terapii zajęciowej, świetlice terapeutyczne, zakłady aktywności zawodowej, spółdzielnie socjalne, ośrodki leczniczo –szkoleniowo - rehabilitacyjne, kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży i inne. 6. Powołanie i prowadzenie agencji zatrudnienia, doradztwa zawodowego i pośrednictwa pracy osób niepełnosprawnych oraz inne działania na rzecz promocji zatrudnienia chorych na padaczkę i innych osób niepełnosprawnych, wpływanie na właściwy stosunek pracodawców do zatrudnionych u nich chorych na padaczkę i innych osób niepełnosprawnych na otwartym rynku pracy oraz w zatrudnieniu chronionym, w spółdzielniach socjalnych itp.. 7. Inicjowanie i występowanie z wnioskami o uregulowania prawne w zakresie niezbędnych form pomocy dla chorych na padaczkę i ich rodzin, w tym szczególnie dla dzieci i młodzieży oraz jej edukacji. 8. Organizowanie samopomocy członkowskiej mającej na celu zespolenie środowiska chorych na padaczkę, przeciwdziałając uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnienia, bezradności, społecznej izolacji itp.. 9. Prowadzenie we współpracy ze środkami masowej komunikacji / prasy, radia, telewizji, internetu / i własnych publikacji-poradników ciągłej pracy informacyjno-uświadamiającej całe społeczeństwo, mającej na celu promowanie i kształtowanie prawidłowych postaw wobec osób chorych na padaczkę. 10. Wspieranie placówek leczenia padaczek / przychodnie, szpitale, kliniki / poprzez ogólnopolskie programy zakupu i darowizny specjalistycznego sprzętu medycznego – aparatów EEG, wideometrii i innego sprzętu niezbędnego w diagnozowaniu i leczeniu padaczek u dzieci, młodzieży i dorosłych. Inicjowanie prac badawczych, naukowych i legislacyjnych dotyczących opieki zdrowotnej oraz warunków życia chorych na padaczkę i ich rodzin. 11. Ujawnianie i dążenie do likwidacji barier społecznych, psychologicznych i innych utrudniających prawidłowe funkcjonowanie ludzi z padaczką w tym szczególnie dzieci i młodzieży w polskim społeczeństwie. 12. Prowadzenie na zlecenie, w szczególności organów rządowych i samorządowych oraz ze środków własnych, różnych form rehabilitacji, integracji, służących realizacji celów statutowych Stowarzyszenia, w tym ze środków PFRON, funduszy publicznych oraz z funduszy Unii Europejskiej i innych funduszy krajowych i zagranicznych. 13. Gromadzenie funduszy na działalność statutową Stowarzyszenia. 14. Inspirowanie i współdziałanie na rzecz rozwiązań prawnych w dostępie do różnego rodzaju stanowisk zgodnych z predyspozycjami chorego na padaczkę poczynając od różnych form kształcenia i wychowania do zatrudnienia włącznie. 15. Inną działalność korzystną dla chorych na padaczkę i ich rodzin oraz na rzecz innych środowisk osób niepełnosprawnych, pacjentów, rencistów i emerytów. poniedziałek, 8 lutego 2021 r. Twoja przeglądarka nie obsługuje elemetów audio. W poniedziałek, 8 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorego na Padaczkę. W geście solidarności z pacjentami cierpiącymi na padaczkę w wielu krajach kluczowe i najbardziej charakterystyczne budynki zostaną podświetlone na fioletowo. Kraków również włączy się w akcję przez podświetlenie na kolor fioletowy kładki o. Bernatka. Fot. Paweł Krawczyk/ 8 lutego przypada Międzynarodowy Dzień Chorego na Padaczkę. Polskie Towarzystwo Epileptologii oraz społeczność lekarzy opiekujących się chorymi chcą nadać temu świętu szczególną rangę. Pragną okazać solidarność z chorymi na padaczkę oraz wyrazić wsparcie dla ich codziennej walki o normalne życie. W Polsce społeczność chorych na epilepsję liczy około 400 tysięcy osób. Chorzy ci borykają się na co dzień ze skutkami choroby przewlekłej, z ograniczeniami, jakie narzuca im konieczność przyjmowania leków, a nierzadko też z niepełnosprawnością. W trudnej sytuacji, jaka zapanowała na świecie w 2020 r., w tym także w naszym kraju, musimy pamiętać o pacjentach, którzy szczególnie potrzebują wsparcia – apeluje Polskie Towarzystwo Epileptologii. Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa – organizacja zrzeszająca kraje z całego świata (w tym wszystkie państwa wchodzące w skład Unii Europejskiej), zwyczajowo celebruje ten dzień podświetlając fioletowym światłem znaczące budynki na świecie. Kolor ten utożsamiany jest z epilepsją i jest znakiem solidarności z pacjentami cierpiącymi na padaczkę. W ubiegłych latach w ramach akcji Let’s shine a light on epilepsy! na fioletowo rozświetliła się – między innymi – wieża Eiffla w Paryżu, budynek Tower 42 w Londynie, rzymskie Koloseum oraz Empire State Building w Nowym Jorku. „Fioletowy Kraków” dołączy do najsłynniejszych obiektów architektonicznych na świecie, w tym do Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie oraz obiektów w Poznaniu i Trójmieście. Więcej informacji można znaleźć na stronie Polskie Towarzystwo Epileptologii. pokaż metkę Autor: JOANNA DUBIEL Osoba publikująca: Tomasz Róg Podmiot publikujący: Wydział Komunikacji Społecznej Data publikacji: 2021-02-05 Data aktualizacji: 2021-02-08

stowarzyszenie chorych na padaczkę kraków